La Amargura de un Dia de 24 Horas
La diferencia entre las 24 horas de un día cualquiera y las 24 horas de la vida de un paciente con el síndrome de Nieman-Pick es brutal.
Como estudiante de Medicina, allá por las décadas de los 60-70´s, el primer contacto teórico con enfermedades como esta , nos fascinaba, primero por el nombre, tan pomposo, tan bonito, Síndrome de Nieman-Pick, que fonética, mi hermano ., luego la etiologia , con el origen de la enfermedad y la pato-fisiología, o sea, como se desarrolla , etc. todo esas cosas, tan bonitas, tan precisas, tan no contaminadas o contaminantes. Lo que no nos decían, lo que no nos explicaban era del drama oculto en cada caso , en cada enfermo, en cada familia, que tiene que manejar día a día una situación insoportable, una tortura que se va a la cama cada día para volver a renacer al día siguiente, como si nada hubiera pasado el día anterior, y así día por día, por años, hasta que el peso , el sufrimiento, se hace tan intolerable, que el pacientico ( a ) , por suerte, fallece, generalmente entre el primer año o lo máximo a los 3 años de edad de sufrir. Ver a un pequeño ( a ) sufrir de ese modo, nos traslada hacia las injusticias, hacia lo banal de la vida, hacia la insulsez de quejarnos cada día por nimiedades que no sirven para nada.
Ver a alguien tan indefenso, tan pequeño, con tantas muecas de dolor ante cualquier estimulo, aunque se le trate con la mayor delicadeza del mundo, lleva a uno a sentirse un bruto, un animal, un soberbio y una tan larga ristras de epítetos altisonantes que mejor es relatar lo vivido para tratar de descargar la ira contenida y sin objeto que siento en lo mas profundo de mí. Ira por todo y por todos, por el o ella, por la impotencia absoluta, por lo ridículo de querer ayudar y no poder o no saber como.
Me solicitan un examen sonografico abdominal de niña de 4 años de edad con el antedicho síndrome, cuando entro al cuarto del examen, como es mi costumbre, ya había revisado la historia clínica, ya sabia de que enfermedad se trataba, pero mi impacto ante la visión de una niña deforme, retorcida de dolor, con el vientre muy abultado, con las venas prominentes, cual red de pesca repartida por todo el abdomen, con un color indefinido en su piel, con una cara deformada por un rictus de dolor espontaneo, casi me paraliza , con trabajo y dentro de un silencio sepulcral comienzo el examen con la mayor delicadeza posible, pues estoy crispado, agarrotado, ante este cuadro, solo sé que estaban presentes dos señoras y un señor, me imagino que sus padres y quizás la abuela, no sé, no fuí capaz de mirarles a la cara, y una enfermera.
Durante todo el examen no fui capaz de articular palabras, ni siquiera de consuelo, porque en realidad, no sabia a quien consolar, si a la niña o a sus presuntos familiares, fue terrible, el examen fue largo y tedioso, localizar el riñón izquierdo fue muy laborioso, pues no aparecía al estar totalmente desplazado por un Bazo enorme, yo solo quería acabar de una vez con el examen y en realidad tardaba mas de lo normal porque al mismo tiempo quería hacerlo mejor que nunca, queriendo quizás ayudar a la pobre paciente, aunque sabia a ciencia cierta que cualquier cosa que haría, serviría de poco.
No voy a continuar con este relato porque las lagrimas entorpecen mi visión...….
PD Para alivio de todos, la paciente falleció hace unos dias….. Pocas veces me he alegrado por el fallecimiento de alguien
Como estudiante de Medicina, allá por las décadas de los 60-70´s, el primer contacto teórico con enfermedades como esta , nos fascinaba, primero por el nombre, tan pomposo, tan bonito, Síndrome de Nieman-Pick, que fonética, mi hermano ., luego la etiologia , con el origen de la enfermedad y la pato-fisiología, o sea, como se desarrolla , etc. todo esas cosas, tan bonitas, tan precisas, tan no contaminadas o contaminantes. Lo que no nos decían, lo que no nos explicaban era del drama oculto en cada caso , en cada enfermo, en cada familia, que tiene que manejar día a día una situación insoportable, una tortura que se va a la cama cada día para volver a renacer al día siguiente, como si nada hubiera pasado el día anterior, y así día por día, por años, hasta que el peso , el sufrimiento, se hace tan intolerable, que el pacientico ( a ) , por suerte, fallece, generalmente entre el primer año o lo máximo a los 3 años de edad de sufrir. Ver a un pequeño ( a ) sufrir de ese modo, nos traslada hacia las injusticias, hacia lo banal de la vida, hacia la insulsez de quejarnos cada día por nimiedades que no sirven para nada.
Ver a alguien tan indefenso, tan pequeño, con tantas muecas de dolor ante cualquier estimulo, aunque se le trate con la mayor delicadeza del mundo, lleva a uno a sentirse un bruto, un animal, un soberbio y una tan larga ristras de epítetos altisonantes que mejor es relatar lo vivido para tratar de descargar la ira contenida y sin objeto que siento en lo mas profundo de mí. Ira por todo y por todos, por el o ella, por la impotencia absoluta, por lo ridículo de querer ayudar y no poder o no saber como.
Me solicitan un examen sonografico abdominal de niña de 4 años de edad con el antedicho síndrome, cuando entro al cuarto del examen, como es mi costumbre, ya había revisado la historia clínica, ya sabia de que enfermedad se trataba, pero mi impacto ante la visión de una niña deforme, retorcida de dolor, con el vientre muy abultado, con las venas prominentes, cual red de pesca repartida por todo el abdomen, con un color indefinido en su piel, con una cara deformada por un rictus de dolor espontaneo, casi me paraliza , con trabajo y dentro de un silencio sepulcral comienzo el examen con la mayor delicadeza posible, pues estoy crispado, agarrotado, ante este cuadro, solo sé que estaban presentes dos señoras y un señor, me imagino que sus padres y quizás la abuela, no sé, no fuí capaz de mirarles a la cara, y una enfermera.
Durante todo el examen no fui capaz de articular palabras, ni siquiera de consuelo, porque en realidad, no sabia a quien consolar, si a la niña o a sus presuntos familiares, fue terrible, el examen fue largo y tedioso, localizar el riñón izquierdo fue muy laborioso, pues no aparecía al estar totalmente desplazado por un Bazo enorme, yo solo quería acabar de una vez con el examen y en realidad tardaba mas de lo normal porque al mismo tiempo quería hacerlo mejor que nunca, queriendo quizás ayudar a la pobre paciente, aunque sabia a ciencia cierta que cualquier cosa que haría, serviría de poco.
No voy a continuar con este relato porque las lagrimas entorpecen mi visión...….
PD Para alivio de todos, la paciente falleció hace unos dias….. Pocas veces me he alegrado por el fallecimiento de alguien
