La Amargura de un Dia de 24 Horas
La diferencia entre las 24 horas de un día cualquiera y las 24 horas de la vida de un paciente con el síndrome de Nieman-Pick es brutal. Como estudiante de Medicina, allá por las décadas de los 60-70´s, el primer contacto teórico con enfermedades como esta , nos fascinaba, primero por el nombre, tan pomposo, tan bonito, Síndrome de Nieman-Pick, que fonética, mi hermano ., luego la etiologia , con el origen de la enfermedad y la pato-fisiología, o sea, como se desarrolla , etc. todo esas cosas, tan bonitas, tan precisas, tan no contaminadas o contaminantes. Lo que no nos decían, lo que no nos explicaban era del drama oculto en cada caso , en cada enfermo, en cada familia, que tiene que manejar día a día una situación insoportable, una tortura que se va a la cama cada día para volver a renacer al día siguiente, como si nada hubiera pasado el día anterior, y así día por día, por años, hasta que el peso , el sufrimiento, se hace tan intolerable, que el pacientico ( a ) , por suerte, f...